De totstandkoming van MedMij

Indra Henneman en Ton Monasso over hét afsprakenstelsel voor PGO's

Gepubliceerd op

Vragen?

De afgelopen periode was PBLQ-adviseur Ton Monasso betrokken bij de totstandkoming van MedMij. MedMij gaat ervoor zorgen dat iedereen die dat wil kan beschikken over zijn/haar eigen gezondheidsgegevens in één persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Zo kan iedereen altijd en overal middels een app of website gezondheidsgegevens bekijken, beheren en delen. MedMij is in het leven geroepen om de randvoorwaarden hiervoor te creëren in de vorm van een afsprakenstelsel en faciliteert daarmee marktpartijen die PGO’s willen aanbieden. Indra Henneman (projectleider) en Ton Monasso (adviseur doorontwikkeling) waren twee drijvende krachten achter het afsprakenstelsel en waren bereid om meer te vertellen over de totstandkoming ervan.

Vragen?

Wat is er bijzonder aan MedMij?

"Normaal gesproken worden initiatieven voor gegevensuitwisseling aanbodgedreven ontwikkeld op initiatief van de overheid. Het grote succes van dit project is mede te danken aan het feit dat de Patiëntenfederatie met het idee is gekomen om iedereen die dat wil te kunnen laten beschikken over een persoonlijke gezondheidsomgeving. Zij zijn gedurende het hele proces actief betrokken gebleven. Overigens zijn de PGO’s er voor alle Nederlanders, met of zonder aandoening. Gezondheidsinformatie kan namelijk voor iedereen van toegevoegde waarde zijn. Zo zijn er door gebruik van een PGO meer mogelijkheden voor preventie.

Er zijn veel leveranciers die interesse hebben getoond en een PGO willen ontwikkelen. Zowel grote als kleine partijen investeren in de ontwikkeling van een PGO. MedMij is al vóór de ingebruikname een begrip geworden dat staat voor ‘regie op gezondheid’."

Indra Henneman en Ton Monasso aan het woord
Indra Henneman en Ton Monasso aan het woord

Wat waren jullie uitdagingen bij de start van het project?

"We vinden het belangrijk dat het afsprakenstelsel een goede, veilige en gemeenschappelijke basis is voor de uitwisseling van gezondheidsinformatie tussen zorgaanbieders en de gebruikers van een PGO. Alle systemen moeten goed met elkaar kunnen communiceren en samenwerken, oftewel interoperabel zijn. Vanaf het begin was de insteek dat er verschillende partijen moeten zijn die een PGO gaan ontwikkelen. Hierdoor kan er zo goed mogelijk aangesloten worden op de verschillende behoeften en persoonlijke situaties van mensen. Zo zal een zwangere vrouw andere informatiebehoeftes hebben dan een patiënt met diabetes."

Kunnen jullie iets vertellen over het proces van de totstandkoming van het afsprakenstelsel?  

Ton: "Onze slogan is ‘decentrale operatie, centraal vertrouwen’. Daarbij hebben we bewust gekozen voor een groeimodel. Aan het begin hebben we veel aandacht besteed aan het uitwerken van het basisniveau dat nodig is om vertrouwen te genereren. Vertrouwen kan opgesplitst worden in technische en organisatorische eisen aan de deelnemers. Een basisniveau van veiligheid is niet onderhandelbaar: vertrouwen is een voorwaarde om het afsprakenstelsel tot een succes te maken.  

We hebben eerst gekeken naar de juridische vraagstukken die er zijn. Er zijn principes en uitgangspunten opgesteld waar alle vervolgstappen en besluiten aan moeten voldoen. Daarvoor hebben we drie bewuste keuzes gemaakt bij de start van het project. Ten eerste hadden we aandacht voor hoe de puzzel gelegd gaat worden, dus niet alleen focus op de inhoud. Ten tweede hebben we geïnvesteerd in de grondslagen van het afsprakenstelsel, zoals bijvoorbeeld het ontzorgen van personen en zorgaanbieders. Levert de voorgestelde opzet daar een bijdrage aan? Deze benadering heeft alle keuzes gedurende het project makkelijker gemaakt. Onze derde keuze was de focus op een minimaal levensvatbaar product: wat is er essentieel om aan de slag te kunnen gaan? Eerst moet de basis goed zijn, daarna is er pas ruimte voor groei. Tegelijkertijd is die basis ook genoeg om in de praktijk te starten, de eerste baten te oogsten en te leren voor de toekomst.

Wij hebben ons verdiept in hoe bepaalde zaken in andere sectoren worden opgepakt, en ons laten inspireren door wetenschappelijke kennis over ontwerpprocessen. De totstandkoming van het afsprakenstelsel komt inmiddels als praktijkvoorbeeld aan bod in de Master of Public Information Management, de opleiding van het PBLQ-traineeship."

Ton Monasso  -  Adviseur

Een basisniveau van veiligheid is niet onderhandelbaar: vertrouwen is een voorwaarde om het afsprakenstelsel tot een succes te maken.

Hoe is de samenwerking verlopen?

Ton: "Twee jaar geleden is het projectteam aan de slag gegaan. Indra werkt als zelfstandig adviseur en heeft het project opgezet en aangevoerd. Hij is sterk in de rol van uitleg geven naar de buitenwereld, maar werd daardoor nog wel eens als de boeman gezien. Wij hielden elkaar scherp om bij onze basisprincipes en eisen te blijven. Binnen het team was de afspraak dat er bij kritiek ook een alternatief aangedragen moest worden, anders gaat het direct van tafel."

Indra: "Ton heeft goede strategische adviezen gegeven, waardoor we de grondslagen van het afsprakenstelsel scherp konden neerzetten. Ook zorgde hij voor een gestroomlijnd ontwerpproces en bewaakte hij de samenhang in het uiteindelijke ontwerp van het afsprakenstelsel."

Waar vroeger de patiënt niet goed wist waar hij aan toe is en er voor hem besloten werd is nu de patiënt 'in the lead'.

Wat is de toegevoegde waarde van PBLQ?

Indra: "PBLQ heeft veel expertise in huis binnen de (semi-)publieke sector. Dat is een groot voordeel bij complexe projecten. Zo is bijvoorbeeld Theo Hooghiemstra vanaf het begin bij de juridische opzet van de privacyvraagstukken binnen het afsprakenstelsel betrokken. Het team van PBLQ heeft ons ook ondersteund bij een advies over de governance van het MedMij Afsprakenstelsel."

Welke kansen zien jullie voor de toekomst?

Indra: "Een groot deel van het succes van de PGO’s zal afhangen van hoe de zorgaanbieders hier vorm aan gaan geven in hun zorgprocessen. Er is een perspectiefverandering gaande. Waar vroeger de patiënt niet goed wist waar hij aan toe is en er voor hem besloten werd is nu de patiënt 'in the lead'.

Vanuit andere partijen wordt er ook steeds meer nagedacht over hoe zij beter kunnen aansluiten op de behoefte van de consument. Door verschillende data te combineren kunnen er producten ontwikkeld worden die mensen inzicht geven in hun eigen leefstijl. Zo is er een commerciële partij die een bord en bestek heeft ontwikkeld waarmee het zoutgehalte in voeding gemeten kan worden. De vraag is hoeveel innovatie de samenleving wenselijk acht. Nieuwe ontwikkelingen roepen ethische dilemma’s op. Er moet een balans gevonden worden tussen alles dichtreguleren versus innovatie en durven leren van fouten."

Interview door Marieke Duijndam, Jonge Informatieprofessional